Endométriose : évolution de la reconnaissance et du handicap 

La reconnaissance de l’endométriose évolue d’année en année et les langues se délient sur cette maladie chronique qui s’avère être handicapante pour plus de la moitié des femmes concernées. Le 25 mars est la journée mondiale de l’endométriose dédiée à la reconnaissance et la prévention de la maladie. On peut aujourd’hui reconnaître l’affection comme un handicap.

Reconnaissance de l’endométriose les différents titres 

En France, l’endométriose est de plus en plus reconnue comme une maladie invalidante nécessitant des mesures adaptées pour préserver la qualité de vie et faciliter l’accès aux soins. Cette maladie chronique impacte le quotidien d’environ 65 % des femmes concernées et par conséquent, elle affecte leur vie professionnelle. Le gouvernement a lancé une stratégie depuis 2022 pour améliorer la santé et le quotidien des femmes atteintes d’endométriose. Parmi les actions, les dispositifs d’aide et de reconnaissance figurent l’Affection Longue Durée (ALD) et la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Ce sont deux démarches complémentaires qui visent à améliorer la prise en charge des patientes.

Affection Longue Durée pour l’endométriose

L’endométriose peut être reconnue au titre de l’Affection Longue Durée, notamment via le dispositif ALD 31 ou en hors liste attribuée par l’assurance maladie. Le médecin traitant remplit la demande en ligne, sans justificatifs supplémentaires de la part de la patiente. Ce statut permet : 

• une prise en charge à 100 % des frais médicaux (consultations, examens, chirurgie),
• facilite l’accès aux transports médicalisés comme les VSL ou les taxis conventionnés, 
• l’absence de jour de carence dès le second arrêt de travail. 

Cette attestation est valable une durée comprise entre 1 et 5 ans, avec possibilité de réévaluation et de recours en cas de refus de renouvellement.

Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé pour l’endométriose

Les patientes peuvent également solliciter la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) en déposant un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), accompagné d’un dossier médical établi par leur médecin. Ce dispositif favorise des aménagements du temps et des conditions de travail, ainsi qu’un soutien personnalisé pour la recherche d’emploi et l’insertion professionnelle. Par ailleurs, d’autres aides telles que la Carte Mobilité Inclusion (priorité et stationnement) ou l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) viennent renforcer le soutien aux femmes dont l’endométriose affecte significativement leur vie quotidienne.

Point sur l’endométriose en quelques chiffres

L’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer en France, soit près de 2 millions de patientes. Environ la moitié des patientes atteintes d’endométriose déclarent avoir subi plusieurs interventions chirurgicales et la maladie affecte généralement la fertilité des femmes. Il existe plusieurs stades d’affection de l’endomètre et chaque stade présente des symptômes plus ou moins sévères.

L’endométriose demeure un enjeu majeur de santé publique. Les chiffres soulignent la nécessité d’un dépistage précoce et d’une prise en charge spécialisée, afin de réduire l’impact de la douleur et d’améliorer la qualité de vie des patientes. 

En 2022, environ 13 471 femmes ont obtenu une reconnaissance de handicap, mais ce chiffre reste faible.

• 70 % des femmes symptomatiques sont diagnostiquées plusieurs années après l’apparition de la maladie.

• Environ 40 % des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des difficultés de fertilité.

• Le risque de développer un cancer de l’ovaire est multiplié par 2 chez les femmes atteintes d’endométriose.

Journée mondiale de l’endométriose le 25 mars 

Le 25 mars est consacré à la Journée mondiale de l’endométriose, un moment clé pour sensibiliser l’ensemble du public aux défis quotidiens auxquels font face les femmes atteintes de cette maladie chronique. Cette journée met en lumière les avancées médicales récentes et les stratégies thérapeutiques innovantes, telles que la chirurgie mini-invasive et les traitements hormonaux personnalisés, qui améliorent considérablement les symptômes de l’endométriose. Cette journée souligne aussi la nécessité de renforcer la recherche et les initiatives de prévention pour mieux comprendre et traiter cette pathologie.

Des initiatives locales et nationales encouragent le dépistage précoce et renforcent le dialogue entre les professionnels de santé, les patientes et les associations. Grâce à ces actions, les patientes bénéficient désormais d’un accompagnement global et de dispositifs d’aide facilitant leur quotidien, tant sur le plan médical que social et professionnel. La Journée mondiale de l’endométriose incarne ainsi l’espoir, la solidarité et la résilience, tout en soulignant l’importance cruciale de poursuivre la lutte pour améliorer durablement la qualité de vie des femmes concernées.