Trisomie 21 : les histoires inspirantes de ceux qui vivent avec cette anomalie chromosomique 

La trisomie 21 est une anomalie chromosomique touchant environ 1 grossesse sur 400 en France et 1 naissance sur 1 100 dans le monde. Au-delà des défis, de nombreuses histoires inspirantes témoignent de la réussite et de l’intégration sociale des personnes atteintes de trisomie 21. L’accès aux soins spécialisés et l’accompagnement dès la petite enfance, soutenus par des initiatives comme la Journée mondiale de la trisomie 21, montrent que vivre avec la trisomie 21 n’est pas une fatalité. La journée mondiale souligne l’importance de valoriser les différences tout en favorisant l’inclusion et le développement personnel des individus. 

Les histoires inspirantes de ceux qui vivent avec la trisomie 21  

L’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a augmenté ces dernières années. En quinze ans, elle est passée de 25 ans à 49 ans. Il est fort probable qu’une personne trisomique sur 10 vive jusqu’à 70 ans dans les prochaines années. Plus que jamais, l’inclusion sociale est devenue un combat pour les porteurs du syndrome de Down.  

De nombreuses histoires inspirantes témoignent qu’il est possible de vivre normalement malgré la différence.  

La petite star Mayane Sarah El Baze est un exemple très inspirant de réussite. De nature introvertie, elle s’est fait connaître d’abord sur les réseaux sociaux et repérée par Artus pour jouer dans son film : Un ptit truc en plus, elle est aujourd’hui dans le casting de Danse avec les Stars 2025. Aux côtés de Mayane, on retrouve Marie Collin et Arnaud Toupense, aussi porteurs de la trisomie 21, qui ont déjà fait leurs preuves dans le cinéma et le théâtre. Ils ont eu l’honneur d’être conviés sur scène lors du spectacle des Enfoirés cette année 2025. 

En janvier, le viennois Florian Perrier a défendu sa place en finale national du concours de pâtisserie avec sa charlotte aux framboises. Et Éléonore Laloux est élue au Conseil municipal de la ville d’Arras depuis 2020. Aujourd’hui, âgée de 39 ans, elle partage son temps entre son emploi d’agent administratif dans une clinique et ses délégations, voici son témoignage.  

Toutes ces belles histoires sont le reflet d’une inclusion plus souple pour les personnes atteintes de trisomie 21.  

La trisomie 21 et les autres formes de trisomies 

Les trisomies se caractérisent par la présence d’un chromosome supplémentaire dans l’une des 23 paires, et la trisomie 21 reste la plus répandue dans le monde. Il existe d’autres formes de trisomies qui sont parfois plus difficiles à vivre et peuvent freiner considérablement l’intégration des personnes porteuses de ce handicap. Les trisomies 13 (syndrome de Patau) et 18 (syndrome d’Edwards) présentent une espérance de vie très faible (de quelques jours à quelques semaines), présentant des malformations congénitales importantes et des problèmes cardiaques graves. Ces formes de trisomies sont plus rares cependant, il est vivement conseillé de faire un examen par échographie et analyse sanguine. 

Pour les personnes porteuses de la trisomie 21, la croissance, le développement et la qualité de vie dépendent étroitement de l’accès aux soins de santé, de la prise en charge et de l’accompagnement dès le plus jeune âge. Ces personnes bénéficient de contrôles médicaux réguliers et d’interventions spécialisées (physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, etc.) indispensables à leur épanouissement. Parallèlement, le soutien et l’accompagnement des familles jouent un rôle essentiel dans leur développement global, en favorisant une intégration sociale et professionnelle dès la petite enfance et tout au long de la vie.  

La journée mondiale de la trisomie 21 : les initiatives et son rôle au sein de la société 

Comme chaque année, ce 21 mars aura lieu la Journée mondiale de la trisomie 21. L’occasion de sensibiliser le grand public et de faire un point sur ce syndrome découvert en 1959, son dépistage et sa prise en charge. C’est aussi l’occasion de montrer que le syndrome de Down n’est pas une fatalité et qu’il est possible d’avoir une vie épanouie malgré la différence. Pour cette année 2025 l’objectif d’insertion et d’inclusion reste en première ligne pour faciliter le quotidien et valoriser leur autonomie.  

Pour cette journée, une autre initiative nationale est mise à l’honneur : le mouvement des chaussettes dépareillées. Ce geste simple et coloré symbolise l’acceptation des différences et la valorisation de la diversité. Cette fameuse campagne implantée en France depuis quelques années commence à s’étendre dans toutes les villes. C’est une façon sympathique de revendiquer l’inclusion des personnes trisomiques. Il est possible d’initier le geste au sein de son bureau, à son travail ou dans son quartier par la distribution de flyers et d’affiches.   

Sur les réseaux sociaux aussi la journée du 21 mars sera animée, il vous faudra alors prendre une photo de vos chaussettes dépareillées et la partager en utilisant les hashtags #Socksbattle4DS #ChaussettesDéparaillées, puis inviter ses amis à faire de même.